Journée de la trisomie 21 : prier 7 jours à l'école des petits

Une grande injustice à déposer

Des petits maitres à reconnaitre 

Deux intentions : miséricorde et action de grâce

Comment se déroule la semaine ?

• Autour du mot-clé du jour,
  
  
• Nous partirons d'un ou plusieurs versets de l’Évangile,
  
  
• Qui nourrira une méditation ;
  
  
• J'évoquerai à cette occasion la leçon de vie reçue d'une personne trisomique rencontrée, à A Bras Ouverts ou ailleurs. 
  
  
• Ces réflexions aboutiront à une prière "du jour".
  
  
• Je propose d'achever par une "prière de cette semaine".
  

Ces 7 jours de prière sont proposés par Tugdual Derville, d'Alliance VITA, fondateur de l'association "A Bras Ouverts", co-initiateur du "Courant pour une Ecologie Humaine" et membre correspondant de l'Académie pontificale pour la vie.

1er jour : Emerveillement

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

Commençons par prendre la mesure de la joie ! Nous sommes témoins dans ce verset de l'Evangile d'une jubilation profonde du Seigneur. Elle s'exprime en présence et sous l'action de l'Esprit Saint, et s'adresse au Père, dont l'appellation « Seigneur du ciel et de la terre », fait écho aux paroles du Notre-Père « sur la terre comme au ciel ». C'est aussi une des rares manifestations de la Sainte Trinité. Les mots prononcés publiquement par Jésus – une prière d'exultation du Fils à notre Père – sont donc à prendre au sérieux : ce qui est caché aux sages et aux intelligents est révélé aux tout petits. Et la suite, destinée aux disciples, insiste : « Heureux les yeux qui voient ce que vous voyez ! » Nous sommes aujourd'hui encore incités à partager la jubilation du Christ.

Jésus a vécu-là une effusion qu'il a partagée publiquement. Elle intervient après le retour des soixante-douze d'une première mission. L'Evangile est accueilli par les tout petits. Le Seigneur nous partage une expérience « anthropologique » absolument fondamentale et universelle. Tout être humain, croyant ou pas, est appelé à se réjouir de ce qui est révélé aux « humbles », qui semble inaccessible aux « suffisants ». Nous pouvons être tour à tour l'un et l'autre ; et cette effusion est donc un appel à nous faire petits avec les petits.

L'effusion du pauvre

Nous sommes tous appelés à renouveler cette expérience de jubilation. Elle est la clé de nombreuses vocations. Cette « effusion du pauvre » nous tombe dessus par surprise : un jour, devant une personne qui semble si petite qu'elle n'est pas considérée par la culture dominante, mon cœur est saisi, je m'émerveille. Il peut s'agir d'une personne sans domicile fixe, d'un détenu, d'un migrant, d'une personne en fin de vie ou en situation de handicap..

Isabelle

Or, justement, les personnes trisomiques – sans nier les difficultés qu'elles endurent et la peine prise par ceux qui les accompagnent – nous offrent volontiers de quoi nous émerveiller. Je pense à Isabelle – que j'ai connue déjà adulte, lors d'un tour de France organisé par l'Office chrétien des personnes handicapées. Elle vivait toute l'année dans une communauté de l'Arche et témoignait avec nous dans des collèges. Pour vaincre sa timidité, nous avions décidé que je l'interrogerai ; elle répondait « Oui, la trisomie, je sais ce que c'est, parce que moi, je l'ai ! » Et d'expliquer aux élèves sa tristesse de ne pouvoir – en raison de ses mains malhabiles, avec les pouces écartés – devenir la pianiste professionnelle qu'elle rêvait d'être. « Y-a-t-il autre chose de difficile pour toi Isabelle ? » Elle ajoutait : « Oui, dans la rue, il y a des gens qui me regardent et je me dis : "ils te trouvent moche Isabelle !" Et je pleure. Alors mes amis me consolent et me disent : "Mais non ! Isabelle, nous on t'aime" ». Je ne sais pas si vous imaginez l'impact sur les collégiennes. Elles venaient lui parler, la remercier les larmes aux yeux, admirant son courage et sa finesse. Nous avons ainsi vécu au sein d'un petit groupe de témoins, pendant une semaine ensemble, passant de ville en ville. Il arrivait qu'Isabelle s'enferme dans la bouderie, parce que quelque chose l'avait blessée. Et ce qui m'a personnellement édifié, c'est sa façon de demander pardon, le soir devant tout notre petit groupe, avec une humilité, une douceur, une délicatesse que je n'avais jamais rencontrées nulle part.

L'intelligence du cœur

Comme Isabelle, bien des personnes vivant avec une trisomie 21 ont une intelligence du cœur admirable. Elles ne cachent pas ce besoin d'aimer et d'être aimé que les prétendus valides dissimulent si bien par fausse pudeur. Isabelle avait aussi le cœur empli de compassion ; son humour était sans détour et sa joie, au cœur de son épreuve, était limpide comme l'eau claire.

Prions

Seigneur, merci de révéler la grandeur de l'humanité au travers des plus petits. Donne à de nombreuses personnes l'occasion de faire des rencontres qui les fassent entrer dans ta jubilation devant ce qui leur est révélé ; mets sur nos routes ces « pauvres de cœur » qui sont si riches, parce qu'ils ont soif d'amour. Donne à chacun de se laisser joyeusement envoyer par ces « effusions du pauvre » dans les œuvres de Miséricorde dont le monde a tant besoin.

Donne-nous aussi Seigneur d'adopter l'attitude des plus petits pour recevoir et partager ton Évangile, un cœur humble, capable de l'accueillir sans suffisance. Donne à chacun, de cette soif d'Amour qui est d'abord la tienne, pauvre des pauvres, serviteur souffrant cloué à la Croix. Amen.

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dans mon cœur (cf Luc 2,19)

 Je prie

2ème jour : Respect

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

Gardez-vous de mépriser aucun de ces petits : car je vous le dis, leurs anges dans les cieux voient constamment la face de mon Père qui est aux cieux. - Mt 18, 10

C'est toi qui m'as formé les reins, qui m'as tissé au ventre de ma mère ; Je te rends grâce pour tant de prodiges merveille que je suis, merveille que tes œuvres.
Mon âme, tu la connaissais bien, mes os n'étaient point cachés de toi, quand je fus façonné dans le secret, brodé au profond de la terre.
Mon embryon, tes yeux le voyaient ; sur ton livre, ils sont tous inscrits les jours qui ont été fixés, et chacun d'eux y figure. Ps 139 13-16

La recommandation du Seigneur de ne mépriser aucun petit intervient juste après sa mise en garde contre le scandale dont ces petits pourraient être victimes, et juste avant l'affirmation que Jésus est venu sauver ce qui était perdu. L'appel au respect des plus humbles, des plus dévalorisés, des plus méprisés incite à relire ce passage du psaume 139 où l'homme s'émerveille de lui-même devant son Créateur. Dieu est témoin de notre gestation, nous contemple, fragiles, dans le secret du corps maternel où il connait déjà parfaitement notre âme. Nous voilà tous récapitulés dès notre embryon, corps et âme, sous le regard du Père, merveilles dont chaque jour compte, dotés d'un ange gardien qui contemple Dieu face à face, en permanence.

L'as de cœur

L'humanité est comme un château de cartes où chacun a une place unique, tout en dépendant de toute la famille humaine. Si je saisis la carte qui semble la plus basse dans la hiérarchie du Monde, par exemple celle qui représente un fœtus dont on a détecté la trisomie, et que je la retire, tout l'édifice s'écroule. Car il n'y a pas de différence de nature entre le plus petit et moi ; le déni de sa dignité revient à me mépriser moi-même.

Je peux le démontrer par A + B : entre ce fœtus porteur de trisomie – j'aurais pu dire un embryon porteur de myopathie – et chacun de nous, la science est incapable de trouver une différence de nature, et de prétendre que la dignité n'adviendrait qu'à partir d'un état minimal de développement ou de santé. Et quel niveau ? Et qui s'arrogerait le droit de fixer la limite à partir de laquelle un être humain serait digne de vivre ? Certains l'ont fait. Le co-découvreur de l'ADN Francis Crick affirmait : « Aucun enfant nouveau-né ne devrait être reconnu humain avant d'avoir passé un certain nombre de tests portant sur sa dotation génétique. S'il ne réussit pas ces tests, il perd son droit à la vie. »  Posture de toute puissance qui revendique l'eugénisme.

Heureusement, non seulement Dieu ne fixe pas de condition minimale pour qu'un être humain soit digne de respect, mais au contraire, il prend soin d'affirmer le respect éminent du plus petit. S'il a un ange au Ciel, c'est bien que sa vie est sacrée. Nos hiérarchies sont même inversées. Si je regarde la carte que j'ai saisie, je retrouve le tressaillement de joie de Jésus devant la bonté du Père, c'est l'as de cœur !

Au bébé trisomique non né

En France en cas de détection de trisomie 21, l'avortement est possible pendant toute la grossesse et une IMG ou Interruption médicale de grossesse est pratiquée dans 96% des cas. Un jour, Isabelle que j'évoquais hier s'est trouvée en difficulté : du fond d'une classe, une enseignante de SVT a posé une question après son témoignage : « Tout ça, c'est bien beau, mais, aujourd'hui, avec les tests anténataux, on peut éviter que naissent les trisomiques, non ? » Isabelle m'a regardé, assombrie, et s'est tue, puis, le soir nous a confié : « La dame, au fond, j'ai senti qu'il ne fallait pas que je lui réponde. »

J'ai écouté des parents en grande difficulté, sous pression, alors que la trisomie avait été décelée : « Vous pleurez madame ! a dit un échographiste, il va vous rendre malheureux ; on peut le faire passer et vous en ferez un autre… » A une autre femme enceinte, son grand-père avait décrété : « A notre époque, une femme n'a plus le droit de faire naître un enfant qu'elle sait en mauvaise santé ». Je pense aussi à cette femme que j'ai accompagnée alors qu'elle souffrait après l'IMG qu'elle avait cru devoir subir. Elle avait rencontré ensuite un jeune homme trisomique à son atelier de danse, en avait vu la pleine humanité et s'était effondrée. Une question de sa petite fille venait la hanter « Maman, qu'est-ce que tu as fait du bébé que tu avais dans ton ventre ? »

Tous ces enfants non nés « vivent désormais dans le Seigneur » selon la formule de saint Jean-Paul II, innocents intercesseurs pour leurs parents et toute notre société.

Prions

Seigneur, nous voulons te louer avec les plus petits dont les anges contemplent ta face. Tu les connais et ils te connaissent. Nous aussi, tu nous connais et nous voulons te connaitre.

Nous te demandons la consolation pour les parents éprouvés qui ont cru ne pas devoir ou pouvoir laisser naître un enfant à cause de sa trisomie 21, et le cadeau de ta miséricorde. Nous te demandons pardon pour nos propres regards qui tendent si souvent à respecter les forts et à rejeter les faibles, dans nos métiers, nos lieux de vie, et même nos familles.

Seigneur, merci pour la place que les personnes qui vivent avec une trisomie 21 prennent de plus en plus dans la société. Que leur pleine humanité ouvre les cœurs de ceux qui croient qu'il ne faut pas laisser vivre un fœtus porteur de trisomie 21. Amen

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3ème jour : Humilité

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

Ce qu'il y a de fou dans le monde, voilà ce que Dieu a choisi pour confondre les sages ; ce qu'il y a de faible dans le monde, voilà ce que Dieu a choisi pour confondre ce qui est fort ; ce qui dans le monde est sans naissance et ce que l'on méprise, voilà ce que Dieu a choisi ; ce qui n'est pas, pour réduire à rien ce qui est, afin que personne n'aille se glorifier devant Dieu. - 1Co 1, 27-29

 
Saint Paul écrit ces mots après avoir demandé aux destinataires de sa lettre de regarder autour d'eux les membres de leur communauté : « peu de sages aux yeux des hommes, peu de gens puissants ou de haute naissance ». Il n'est pas certain qu'en France la communauté catholique mériterait cette remarque. Cependant, comme des fleurs au milieu d'une prairie, on y trouve encore des personnes porteuses de trisomie 21. Accueillies à leur naissance ou épargnées après une détection anténatale, ou encore adoptées après un abandon précoce. Dès le second siècle de notre ère, l'auteur de la lettre à Diognète notait que les Chrétiens se différenciaient de leurs contemporains : « Comme les autres, ils se marient, comme les autres, ils ont des enfants, seulement ils ne les abandonnent pas ». Et ces premiers chrétiens recueillaient même de nombreux enfants abandonnés par les Romains.

Notre fierté en Dieu seul

S'il en est de même aujourd'hui, aucune raison de s'en enorgueillir : ce serait un comble après avoir écouté saint Paul dont la suite de la lettre nous incite à « mettre notre orgueil dans le Seigneur ». Mais occasion de se réjouir qu'il existe encore des « oasis de vie dans la vérité », des lieux où la vie est accueillie inconditionnellement. Après tout, c'est normal : les chrétiens sont le peuple de la vie. Refuge pour les exclus, les rejetés, les méprisés !

Même quand c'est difficile. « La récompense est plus grande que le sacrifice » m'ont écrit les parents (biologiques) d'un petit garçon de 4 ans, né avec une trisomie 21 et une cardiopathie, que je sollicitais pour nous. Leur témoignage m'a fait penser à une phrase entendue de Jean et Lucette Alingrin, parents adoptifs de plusieurs enfants porteurs de handicaps, et dont l'œuvre Emmanuel a permis l'adoption de nombreux bébés trisomiques : « C'est quand le cœur est le plus déchiré qu'il peut-être le plus rempli. » Autrement-dit, les situations les plus difficiles sont souvent celles qui provoquent et appellent le plus de grâces.

Oswald

Je me souviens de ma première visite dans une institution pour enfants polyhandicapés à un adolescent prénommé Oswald, que nous envisagions d'emmener en week-end A Bras Ouverts. En plus de sa trisomie, il avait un syndrome autistique et était sans famille. Oswald s'était précipité vers moi, m'avait aussitôt tiré la cravate et craché au visage puis s'était enfui. Je m'étais dit : « Cela ne va pas être facile ! ».  Eh bien, quelques années plus tard, quand on parlait d'Oswald, c'était avec émotion, tendresse, admiration. Oswald avait conquis les cœurs. Derrière l'apparente incommunicabilité, sa grande sensibilité, ses facéties, son attention discrète à la vie autour de lui étaient relevés comme des trésors. Aux fragiles, la place de choix ! Quand Oswald est tombé malade, tout le groupe s'est relayé à son chevet, et quand il est mort, ce fut un grand deuil.

Comme des bûches !

Bien sûr, il ne s'agit pas d'occulter toutes les peines occasionnées par un handicap, mais de nous réjouir de la façon dont les personnes plus fragiles nous humanisent. « Touchez-moi, moi, l'intouchable, vous vous réconcilierez avec votre part de vulnérabilité » nous dit Philippe Pozzo di Borgo, qui est tétraplégique. En rejoignant la personne vulnérable, je m'accepte moi-même. Je peux réaliser en vérité que Jésus est venu pour moi, en tant que malade et pécheur, non pas en tant que juste et bien portant. Moi aussi, je suis limité, moi aussi je ne comprends pas grand-chose à la vie. Et si je reconnais mes limites, ma dépendance, mes échecs et mon péché, je suis plus sensible à la gloire de Dieu et à sa miséricorde. Dures et chères limites qui me font goûter mon besoin d'être sauvé par le Tout Autre ! Le bon père André Zante – qui souffrait beaucoup psychiquement – répétait dans ses encouragements à la prière : « Quand nous prions, nous restons comme des bûches : eh bien ! Dieu nous aime bûches ». Heureusement ! Ne sommes-nous pas tous handicapés devant Lui ?

Prions

Seigneur, nous voici devant toi, désireux de reconnaitre que les plus petits sont nos maîtres. Parce qu'ils sont simples et humbles, et que nous sommes trop souvent compliqués et suffisants.

Nous te prions pour ceux qui non seulement ne sont rien aux yeux du monde, mais sont même trop souvent considérés comme négligeables à nos propres yeux.

Nous te prions pour les personnes trisomiques qui sont considérées comme plus « difficiles » : celle qui ne parlent pas, qui ont un sur-handicap, qui sont angoissées, sourient peu, celles qui épuisent ou découragent leurs proches, celles qui, dans le temps de leur vieillesse, perdent des capacités et semblent régresser.

Et ne te rendons grâce pour tous ceux qui leur témoignent amour, respect et fidélité. Amen.

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dans mon cœur (cf Luc 2,19)

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4ème jour : Bienveillance

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Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

Tu ne feras pas acception de personnes avec le pauvre, ni ne te laisseras éblouir par le grand : c'est selon la justice que tu jugeras. (Lévitique 19, 15)

Le Seigneur votre Dieu est le Dieu des dieux et le Seigneur des seigneurs, le Dieu grand, vaillant et redoutable, qui ne fait pas acception de personnes. (Deutéronome 10, 17)

Vous ne ferez pas acception de personne en jugeant, mais vous écouterez le petit comme le grand.  (Deutéronome I, 17)

C'est mal de faire acception de personnes. (Proverbes 28, 21)

Car le Seigneur est un juge qui ne fait pas acception de personnes. Il ne considère pas les personnes pour faire tort au pauvre, il écoute l'appel de l'opprimé. (Ecclésiastique 35, 12-13)

Vous n'avez pas gardé mes voies mais avez fait acception de personnes en votre enseignement.  (Malachie 2, 9)

Maître, nous savons que tu es vrai, et que tu enseignes la voie de Dieu selon la vérité, sans t'inquiéter de personne, car tu ne regardes pas à l'apparence des hommes.  Matthieu 22 : 16

Alors Pierre prit la parole et dit : « Je constate en vérité que Dieu ne fait pas acception des personnes. (Ac 10, 34)

Peu m'importe ce qu'alors ils pouvaient être, Dieu ne fait point acception des personnes : à mon Evangile, en tout cas, les notables n'ont rien ajouté. (Galates 2, 6)

Mes frères, que votre foi en notre glorieux Seigneur Jésus-Christ soit exempte de toute acception de personnes. (Jacques 2, 1)

 
L'expression « faire – ou ne pas faire – acception des personnes » revient une quinzaine de fois dans la Bible, tant dans l'ancien que dans le nouveau testament. Dieu qui « ne fait pas acception des personnes » nous demande de l'imiter. Qu'est-ce à dire ?

Pas de favoritisme pour Dieu

Au départ, le conseil est  formulé pour les juges. Ils doivent – comme Dieu – être impartiaux. Ne pas favoriser les puissants, refuser les pots-de-vin. L'étymologie du terme traduit par « personne » est significative : le mot grec et son origine hébraïque évoquent le visage comme la façon de désigner la personne. Le visage est son reflet. La même racine est utilisée pour décrire le visage du Père que contemplent les anges des plus petits, et le visage lumineux de Jésus transfiguré, mais aussi celui du Christ sur lequel on crache, au moment du couronnement d'épine. Profanation du visage de Dieu !

Avec cet appel à « ne pas faire acception des personnes », toute la tradition biblique incite à ne pas juger les gens selon des circonstances extérieures : leurs vêtements, leur naissance, leur réputation… Notre bienveillance (veiller au bien) est pour tous. A l'issue de leur célèbre débat pour ne pas dire dispute, Pierre tombera donc d'accord avec Paul pour dire que le Messie est tout autant venu pour les païens que pour les juifs en affirmant de toute son autorité de Chef de l'Eglise : « Dieu ne fait pas acception des personnes ». Ouf, nous sommes sauvés !

Sacralité d'un visage

Comment ne pas transposer à nos amis qui portent sur leur visage, le signe d'une trisomie 21, dans un monde où cela vaut stigmatisation, discrimination et jusqu'à exclusion au début de la vie ? On a parlé « d'handiphobie » ou encore de « racisme chromosomique » pour dénoncer la façon dont notre société refuse d'accorder les mêmes droits, dès la conception, aux personnes handicapées en général, et à celles qui portent une trisomie 21 en particulier.

Le philosophe Emmanuel Levinas a justement parlé du visage comme « ce qui interdit de tuer ». Sacralité du visage des hommes ! Les parents traumatisés par l'annonce d'un handicap savent à quel point le visage de leur enfant porteur d'une maladie ou d'un handicap, reflet de son humanité, contribue après sa naissance, à les consoler, leur donne des forces, renforce leur amour.

Thomas

L'avez-vous remarqué ? Quand un visage qu'on dit « marqué » par l'âge, les épreuves, la douleur, la maladie… ou un handicap sourit, c'est une aurore, une illumination, une véritable transfiguration. A ce titre, les personnes trisomiques nous offrent maintes occasions de nous émerveiller. La lumière de leur regard a la puissance de l'innocence. Il est sans fard. Je pense à la transfiguration du visage de Thomas, un vieil ami que je connais depuis près de quarante ans ! Quand Thomas est seul, il peut se renfermer, inexpressif, éteint. Il parait figé et même lourdaud. Mais dès qu'il est en relation ce sont mille nuances de finesse qui se dégagent, malgré ses problèmes de vue. Son regard entre en relation, parce qu'il aime. J'ai souvent noté que, sans mot, Thomas sent quand une personne a besoin de tendresse et de consolation. Un couplet de la magnifique prière du matin du père Hervé Huet me fait inévitablement penser lui et à d'autres amis porteurs de trisomie : « Que mes yeux soient tes yeux pour que je vois aussi, ces lumières et ces feux, que seuls voient les petits ! »

Prions

Seigneur, nous ne pouvons pas nous empêcher d'interpréter un visage et d'y déceler de multiples signes – par exemple – celui d'une trisomie 21. Mais que cela soit une aide, non pas un obstacle, pour rencontrer et accueillir la personne fragile, trésor irremplaçable, unique, digne de respect.

Seigneur merci pour ces visages singuliers qui savent – comme le tien – s'illuminer quand ils sont dans la joie, quand ils aiment et sont aimés, et s'assombrir dans la peine, quand ils souffrent ou sont rejetés.

Donne-nous la grâce du sourire, de l'empathie et de la bienveillance. Apprends-nous ainsi à transfigurer nos propres visages dans nos contacts avec les personnes trisomiques, mais aussi ces catégories de personnes qui suscitent habituellement notre méfiance, notre peur ou notre répulsion. Amen

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5ème jour : Simplicité

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

A ce moment les disciples s'approchèrent de Jésus et dirent : « Qui donc est le plus grand dans le Royaume des Cieux ? " Il appela à lui un petit enfant, le plaça au milieu d'eux et dit : « En vérité je vous le dis, si vous ne retournez à l'état des enfants, vous n'entrerez pas dans le Royaume des Cieux. Qui donc se fera petit comme ce petit enfant-là, celui-là est le plus grand dans le Royaume des Cieux. » Mt 18 1-4

Heureux les cœurs purs, car ils verront Dieu.  Mt 5, 8

 
Qu'est-ce qu'un cœur pur ? C'est un cœur franc, sans partage, transparent. Dans l'Evangile, le cœur est le siège de l'esprit. C'est ce qu'on perçoit sans le voir ; c'est ce que le Seigneur voit au-delà de l'apparence. Il voit le cœur d'un petit enfant, qui ne sait pas calculer, dont la confiance est absolue.

Le trésor d'un cœur limpide

Nos cœurs, avec l'âge, et – osons le dire – l'intelligence quand elle n'est pas canalisée, tendent à se compliquer, deviennent partagés, troubles. Or, un cœur est comme un diamant : il se juge à sa pureté : « Car Là où est ton trésor, là aussi sera ton cœur ! » (Mt 6,21)

Dans son message aux jeunes en vue des JMJ 2015, le pape François leur expliquait que le mot utilisé par Jésus pour cette béatitude du « cœur pur » est celui qui dit la pureté d'un liquide. Je cite la suite de son discours : « Si une saine attention à la sauvegarde de la création est nécessaire, pour la pureté de l'air, de l'eau et de la nourriture, combien plus devons-nous garder la pureté de ce que nous avons de plus précieux : nos cœurs et nos relations. Cette « écologie humaine » nous aidera à respirer l'air pur qui vient des belles choses, de l'amour vrai, de la sainteté. »

Sœur Marie-Ange

Sainteté ? J'ose affirmer que j'ai rencontré un cœur pur en la personne de sœur Marie-Ange, qui s'est envolée vers le ciel le 14 août 2020. Jeune femme porteuse de trisomie 21, elle était entrée dans la communauté des petites sœurs disciples de l'Agneau en 1987 pour y rester 33 ans, jusqu'à sa mort, onze ans après ses vœux perpétuels. Elle y a vécu avec d'autres petites sœurs portant une trisomie 21 et des sœurs « valides » dont la vocation est de les accompagner dans une vie de prière, de travail et de célébration. Cette toute petite communauté, aussi fragile que rayonnante, est parrainée et soutenue par l'abbaye bénédictine de Fontgombault. Quand je l'ai rencontrée, sœur Marie-Ange, dans un mélange de fougue et de douceur, se désolait que les bébés porteurs de trisomie soient si souvent rejetés aux frontière de la vie. Son grand amour était Jésus. Voulant évoquer cette petite sœur extraordinaire à l'occasion de cette semaine de prière, le jour de la « simplicité », j'ai retrouvé l'éloge funèbre prononcé lors de ses obsèques par Mère Line qui porte cette communauté depuis sa fondation. Et justement, c'est la simplicité qui ressort :

« Tu avais toujours le sourire et beaucoup d'humour. On nous a dit que c'était souvent les marques des saints. Combien de fois je rentrais dans ta chambre tu lisais ton Évangile et tu l'écrivais, et tu savais nous redire les belles paroles que tu recevais dans ton cœur ; tu nous les redonnais comme un bouquet de fleurs qui nous réconfortait.

Tu nous as montré le chemin de Ciel par ta petitesse, ton humilité, ta grande simplicité et ton amour pour Jésus.

Tu savais nous dire « Il m'a choisi… et tu rajoutais en montrant toujours ton doigt pour l'Éternité ! »

Des femmes porteuses de trisomie appelées par le Seigneur à se consacrer à Lui ! Quelle joie ! Mais quel dommage que la possibilité d'un tel cœur, d'une telle vocation, d'une telle spiritualité chez les personnes trisomiques soit si méconnue ! Il ne s'agit aucunement de canoniser automatiquement tous nos amis porteurs de trisomie. Eux aussi sont libres, eux aussi pèchent et ont besoin de miséricorde. Il a d'ailleurs fallu que des âmes audacieuses croient en la profondeur et en l'authenticité de leur vie spirituelle, les enseignent et les accompagnent. Car le diamant de leur cœur a lui-aussi besoin d'être taillé, affiné, travaillé… Les volontaires d'A Bras Ouvert ont eux-aussi appris que ce n'était pas un service à rendre aux jeunes porteurs de trisomie que de les laisser faire leur show en permanence, occuper tout l'espace, jouer des personnages, se faire continuellement applaudir. Eux-aussi ont besoin d'exigence, de limites, d'encouragement à descendre dans la profondeur du cœur. Et de simplicité.

Prions

Seigneur, merci de nous donner en exemple aujourd'hui une petite sœur trisomique, toute simple, qui aimait recopier soigneusement ta parole pour la partager et qui a courageusement traversé l'épreuve de sa maladie cardiaque sans perdre le sourire.

Merci Seigneur pour les catéchistes qui ont découvert la profondeur de l'âme des personnes qui ont un handicap mental, et qui t'ont annoncé à ces âmes plutôt que de les délaisser.

Merci Seigneur pour la foi que transmettent avec créativité et audace des parents à leurs enfants porteurs de trisomie 21.

Nous te prions pour toutes les vocations évoquées aujourd'hui. Loué soit-tu pour les cœurs purs qui verront Dieu !

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6ème Jour : Charité

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

En vérité je vous le dis, dans la mesure où vous l'avez fait à l'un de ces plus petits de mes frères, c'est à moi que vous l'avez fait.  Mt 25,40

Puis, prenant un petit enfant, il le plaça au milieu d'eux et, l'ayant embrassé, il leur dit : « Quiconque accueille un enfant comme celui-ci à cause de mon nom, c'est moi qu'il accueille ; et quiconque m'accueille, ce n'est pas moi qu'il accueille, mais Celui qui m'a envoyé. Mc 9, 36-37

 
Les petits frères et sœurs de Jésus sont nombreux. Et nombreux sont les chrétiens – depuis 2000 ans – qui ont pris au sérieux son appel à l'accueillir, le servir et l'aimer au travers des plus petits. A 18 ans, Martin de Tours a partagé son manteau de soldat Romain pour en donner la moitié à un pauvre hère tremblant de froid – et le Seigneur lui est apparu la nuit suivante : il portait le manteau du pauvre ! "J'étais nu et tu m'as habillé !"

Mère Teresa nous a appris que la soif de tendresse, de reconnaissance et d'amour des pauvres était celle de Jésus en Croix.

La brulure de la charité

Le Christ s'identifie tellement aux pauvres et aux petits que leur "service" rempli les cœurs d'une joie surnaturelle. Je me souviens d'un ingénieur spécialiste des moteurs de fusée qui sortait de son premier week-end A Bras Ouverts. Se demandant ce qui l'avait poussé à partager ainsi son temps avec des enfants porteurs de handicaps, il s'étonnait : "J'étais si bien !" Il m'a fait penser aux pèlerins d'Emmaüs réalisant a posteriori qu'ils avaient marché avec Jésus : « Nos cœurs n'étaient-ils pas tout brûlants quand il nous enseignait les écritures ? » Les petits nous enseignent l'Evangile : ils nous obligent à y entrer de plain-pied.

Des enfants qui grandissent moins vite que les autres, qui prennent plus de temps à marcher, être propres, s'habiller ou prendre leurs repas seuls font résonner l'appel à donner à boire à ceux qui ont soif, nourrir ceux qui faim, réchauffer ceux qui ont froid, protéger ceux qui en ont un besoin vital et en prendre soin. Plus on prend soin, plus on aime. On se retrouve ainsi poussé dans L'Evangile de l'amour comme on serait jeté à l'eau. Il faut apprendre à aimer.

N'oublions pas que chacun d'entre nous, né nu et ultra-dépendant, a bénéficié des soins et de l'amour sans lesquels il n'aurait pas survécu. Nous en aurons encore besoin au crépuscule de nos vies. L'Evangile de la tendresse est pour tous.

Eclaireurs du Ciel

En éclaireurs du Ciel, les personnes porteuses de trisomie 21 - quand on les laisse vivre - fleurissent le monde d'appel à la charité et de témoignages de charité : l'amour qu'elles inspirent et celui qu'elles expriment magnifiquement avec leur esprit d'enfance, d'innocence et de spontanéité. Dans les communautés Foi & Lumière, qui célèbrent leur cinquantenaire, ou dans les fêtes dansantes d'A Bras Ouverts, elles s'élancent sur la piste à la première note de musique. Beaucoup ont un talent pour la fête authentique qui tranche avec le respect humain qui inhibe les « valides » ou avec le déchaînement des fêtes factice et alcoolisées. Elles offrent un avant-goût de la grande fête du ciel toute pure, où l'on ne jugera plus selon l'apparence, où l'on ne versera plus de larme - "car l'ancien monde s'en est allé" (Ap, 21, 4). Il ne restera plus que la charité.

Mélanie

Alors quelle joie de voir de plus en plus émerger dans l'espace public les visages des personnes trisomiques qu'on a si longtemps cachés ! En 2017, Mélanie a été invitée à participer à la présentation de la météo à la télévision, comme elle en rêvait. En 2020, elle témoigne : « Avant, on me regardait méchamment, ça me gênait. Maintenant, ça va mieux. » La Journée Mondiale de la Trisomie 21 est l'occasion de combattre l'invisibilité. La Communauté Tombée du nid danse avec de célèbres artistes, comme le chanteur Vianney ; les Cafés joyeux aussi, où l'on sert avec professionnalisme et gentillesse, qui s'affichent dans le métro parisien. La fondation Jérôme Lejeune fait de même avec des images de jeunes porteurs de trisomie 21. Costumés en personnages célèbres, ils proclament : « Laissez-nous entrer dans l'histoire ! » L'histoire véritable, celle qui s'inscrit dans l'éternité, c'est celle de l'Amour. Tout le reste est vanité. Or, en termes de capacité d'amour, bien des personnes porteuses de trisomie 21 se révèlent surdoués. Comme cette petite fille à laquelle sa maman apprenait à dire « Jésus, je t'aime » et ne cessait de répondre « Jésus m'aime ».

Prions

Seigneur, merci pour l'amour qui se manifeste au travers des personnes qui portent une trisomie 21. Merci pour toutes les œuvres qui viennent, aujourd'hui, briser la loi du silence, de l'exclusion, de l'invisibilité.

Donne-nous davantage de charité, une charité durable, tenace, douce et patiente. Console surtout ceux qui peuvent être tentés par le découragement.

Donne-nous la grâce de réaliser que tu es présents* dans nos relations humaines authentiques, et qu'accueillir le plus petit, c'est t'accueillir et c'est aussi accueillir le Père !
Et donne aux gens sérieux, performants, sélectifs – c'est-à-dire à nous tous – de nous laisser réjouir par Ton amour vrai, celui que les plus pauvres manifestent et dont ils ont soif.

Amen

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Je prends un instant pour méditer toutes ces choses
dans mon cœur (cf Luc 2,19)

 Je prie

7ème jour : Miséricorde

Méditation et prière en audio :

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Méditation et prière en texte :

Ses disciples lui demandèrent : « Rabbi, qui a péché, lui ou ses parents, pour qu'il soit né aveugle ? » Jésus répondit : " Ni lui ni ses parents n'ont péché, mais c'est afin que soient manifestées en lui les œuvres de Dieu."  Jn 9 2-3.

 
Pendant cette semaine, nous avons médité sur la richesse qu'apportent au monde ces enfants et ces adultes différents, qui ont une force de vie magnifique, une capacité d'aimer exemplaire et une aptitude à la joie que peuvent leur envier bien des personnes qu'on dit « valides ».

Ne pas nier la souffrance

Mais ce regard positif peut choquer ceux qui ne s'en sortent pas. « La trisomie, c'est difficile », m'a confié une jeune femme. Devenir autonome n'est pas évident, parfois impossible. Des lieux de vie en collectivité qu'on n'aurait pas choisis s'imposent souvent. Et comment nier la peine de ceux qui doivent renoncer, sans l'avoir décidé, à fonder une famille dans une société où une « sexualité active » est présentée comme la condition sine qua non du bonheur ? Quelques exemples de personnes trisomiques particulièrement douées, ou dont les performances sont médiatisées, ne doivent pas faire oublier celles qui manquent d'amis fidèles.

Les parents aussi ont besoin de relais, ne serait-ce que pour les frères et sœurs qui pâtissent parfois de leur focalisation sur l'enfant qui est en situation de handicap. L'annonce d'une trisomie 21 fait souvent l'effet d'un coup de massue pour des parents. Un nuage noir envahit leur esprit ; les rêves d'avenir semblent s'effondrer. « Que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ? », s'interrogeait un papa dès la découverte de la trisomie de son nouveau-né. Et si le diagnostic est anténatal, le bon petit visage à aimer n'est pas encore visible pour consoler ses parents. S'ils ne sont pas préparés, ils peuvent se décourager. Et pour peu qu'ils aient une image déformée de la trisomie 21... Une maman a confié qu'à partir du moment où le diagnostic est tombé, elle croyait attendre un monstre ! Aujourd'hui, c'est son enfant, plein de tendresse, qui la console de la solitude.

Du « pourquoi ? » au « pour quoi ? »

Une question jaillit souvent dans les cœurs devant toute épreuve : pourquoi ? Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? C'est naturel. Quand tout va bien, un nouveau-né est la fierté de ses parents, mais la découverte d'un problème peut induire un sentiment de culpabilité. Qu'ai-je fait au bon Dieu s'interrogerait-on, du temps on l'on y croyait encore, comme si Dieu punissait de quelque chose. Il y a deux mille ans, la même question taraudait les disciples : « Est-ce lui ou ses parents qui ont péché pour qu'il soit né aveugle ? » Jésus a été clair : « Ni lui ni ses parents, mais c'est pour qu'en lui soient manifestées les œuvres de Dieu. »

Les mots de Jésus sur l'aveugle-né nous ont aidés, au début d'A Bras Ouverts, quand la souffrance innocente liée au handicap (pas seulement la trisomie 21) nous scandalisait : « Pour qu'en lui… » Face au mystère du mal, on passe de l'impasse du « pourquoi ? » (en un seul mot) à l'élan du « pour quoi ? » en deux mot. Nous nous sommes dits : « Puisque nous n'avons pas de charisme de guérison – car Jésus guérit l'aveugle né –  "Que soient manifestées les œuvres de Dieu !" : nous allons aimer, aider, consoler. » L'œuvre de Dieu, c'est l'amour. Et nous avons été consolés et aimés, en retour.

La force des maillons faibles

La réponse de Dieu à la souffrance est sa miséricorde : son cœur qui se penche sur nos misère, maladie, péché. La miséricorde est la forme que prend l'amour au contact de la souffrance. Reconnaissons qu'autour des personnes trisomiques la miséricorde rayonne souvent avec une intensité spéciale. La sainteté est liée à l'accueil et au don de la miséricorde. La promesse du Seigneur « Des pauvres, vous en aurez toujours » devient alors une bonne nouvelle. Avec le vénérable professeur Jérôme Lejeune, affirmons qu'une civilisation se juge à la place qu'elle fait au plus faible de ses membres. Le maillon faible d'une chaîne de solidarité détermine sa force : il faut le protéger pour prévenir sa rupture.

Prions

Seigneur, au terme de cette semaine, donne-nous ce qui est nécessaire pour bâtir la civilisation de l'amour dans nos relations avec les plus petits : émerveillement, humilité, bienveillance, respect, simplicité, charité et miséricorde.

Fais-nous rencontrer des plus petits à aimer pour que nous puissions te servir, en toute justice et vérité. Fait s'agenouiller nos âmes devant celles qui ont besoin de reconnaissance, d'écoute, de tendresse et de consolation. Embellis nos âmes à leur contact.

Et que les personnes trisomiques et tous ceux qui les accompagnent grandissent ensemble en sainteté !

Amen

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dans mon cœur (cf Luc 2,19)

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