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L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

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L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Invité le Mar 17 Juin 2014 - 21:18

Bonsoir , je viens de découvrir cette maladie orpheline très peu connue et qui mérite quand même qu'on y prête attention ( même si son incidence est de moins de 1 personne atteinte sur 2000 ) , espérant peut être des dons pour l'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face.

Un rapide résumé de cette terrible maladie :

Description de l'algie vasculaire de la face

Du point de vue du malade, une crise d'algie vasculaire de la face (cluster headache en anglais et dénommée AVF ci-après) se caractérise principalement par une douleur d'une violence extrême généralement localisée dans la zone oeil-tempe et qui ne concerne qu'un seul et même côté du visage. L'AVF est une céphalée (mal de tête) rapidement intense, et d'une durée comprise entre un quart d'heure et trois heures.

La crise d'AVF s'accompagne de signes caractéristiques du côté où siège la douleur : oeil rouge et/ou larmoyant, paupière tombante et/ou gonflée, narine bouchée avec quelquefois un écoulement nasal. Les crises surviennent de une à plusieurs fois par jour souvent à horaires très réguliers.

L'AVF existe principalement sous deux formes :

- une forme épisodique (la majorité des cas) où les crises se manifestent par périodes de 3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelques mois à parfois plusieurs années),

- une forme chronique où les crises sont récurrentes depuis un an sans période de rémission ou avec des périodes de rémission d'une durée inférieure à 1 mois.

Pour une information plus précise, nous vous invitons à visiter la partie de notre site consacrée à l'algie vasculaire de la face ainsi que les questions fréquemment posées sur l'algie vasculaire de face.


1. Cette douleur est souvent comparée à un poignard (un tournevis, un tisonnier...) que l'on enfoncerait dans l'oeil tout en le faisant tourner. Elle est également évoquée comme une « douleur à se frapper la tête contre un mur ».

2. La douleur apparaît généralement dans la région de l'oeil (plus rarement l'apparition de la douleur peut se situer vers le maxillaire supérieur). Elle s'étend ensuite souvent vers la tempe et/ou la nuque et parfois jusqu'au cou ou l'épaule.

3. Dans la grande majorité des cas l'AVF se situe toujours du même côté du visage tout au long des différentes périodes de crises. Il existe cependant des cas où les symptômes peuvent se déplacer vers l'autre côté du visage.

4. Ces signes caractéristiques sont variables d'un individu à l'autre et d'une crise à l'autre.


Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face

Pour vous donner une idée de la douleur ressentie par les malades :

Attention , ces vidéos peuvent être choquantes pour les plus sensibles...:







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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Maud le Mar 17 Juin 2014 - 21:27

C'est affreux cette douleur , pauvre jeune femme , on voudrait pouvoir l' aider

C'est une véritable torture !


 Prends pitie 
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Maud
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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Invité le Mar 17 Juin 2014 - 21:32

Oui , c'est dur de se sentir impuissant face à de telles souffrances...
Mais vu que c'est une maladie rare , la médecine ne se précipite pas pour trouver une solution durable , cela coûterait trop cher.

Quand on sait l'argent qu'on gaspille dans les armées et les salaires de footballeurs/patrons , y'à que quoi être en colère... Tête frappe mur S.O.S. 

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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Maud le Mar 17 Juin 2014 - 21:37

Quand on sait l'argent qu'on gaspille dans les armées et les salaires de footballeurs/patrons , y'à que quoi être en colère

Tout a fait d'accord avec toi Caddaric

C'est scandaleux !
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Maud
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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Charles-Edouard le Mar 24 Juin 2014 - 22:32

On peut traiter l'algie par stimulation hypothalamique par implantation d'un electrode:
Voir sur youtube, je n'arrive pas à mettre la vidéo.
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Charles-Edouard
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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Maud le Mar 24 Juin 2014 - 22:35

Merci Charles Edouard , tu peux nous mettre le lien de la vidéo , si tu veux  Laughing 
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Maud
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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

Message par Invité le Mar 24 Juin 2014 - 22:46

@Charles-Edouard a écrit: On peut traiter l'algie par stimulation hypothalamique par implantation d'un electrode:
Voir sur youtube, je n'arrive pas à mettre la vidéo.


Ah bon ? Est-ce efficace ?

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Re: L'algie vasculaire de la face(Douleur la plus insoutenable qui existe)

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